23-10-2024,

Eindhoven

Het ging al langer niet goed, dat was duidelijk. Ik hield me in met mijn energie, drinken en feesten en ook werken was al maanden op het laagste pitje gezet. Maar October ging het fout. Dat mijn crohn actief was wist ik, ik heb deze ziekte sinds 2008 en herken hem maar al te goed. Maar de donderdag na de Dutch Design Week schoot er voor het eerst een steek naar mijn hart.

Alles stopte, ik moest alles stoppen. Ik schrok wel zo ontzettend. Ik ging van een actief leven naar elke dag thuis. Elke dag op de bank, alles moeten vragen, niets kunnen. En zo ontzettend veel pijn. October en november waren ziekenhuisbezoekjes en pillen alom. Gelukkig was er met mijn hart niks aan de hand, maar mijn buik stond volledig strak, en ik had zo veel pijn. Ik kon helemaal niets meer, niet lopen, niet liggen, niet slapen. De eerste opname die toen volgde en waar toevallig Sinterklaas in viel, was het duidelijk. Er zit een vernauwing na de overgang van de dikke naar de dunne darm en deze moet er uit. Of deze komt door littekenweefsel of door de ontsteking van de actieve crohn was nog niet duidelijk. We zouden het eerst proberen medicinaal op te lossen. Wat alleen bij de ontstekingsvernauwing zou kunnen.

Mij krijg je zo snel niet klein dus na een redelijk snel gaand weekje ziekenhuis mocht ik weer naar huis, het ging goed, maar ik was zwak. Ik woog 54 kilo, wat voor een man van 1,80 toch echt weinig is. Mijn spieren waren verdwenen als sneeuw voor de zon. Ik was een slechte schets van wie ik een jaar terug was geweest. Gevuld met valse prednison strijdlustigheid ging ik op huis aan in de hoop dat dit het toch zou oplossen.

Na een week mocht ik weer terug het ziekenhuis in. Hoewel een opname nooit fijn is, was ik wel blij te zijn op een plek te zijn waar ik me niet schuldig hoef te voelen om afhankelijk te zijn. Alles moeten vragen aan je naasten vraagt ook heel veel van jezelf. De kerstopname verliep eigenlijk exact hetzelfde als de eerste, deze keer was de stootkuur alleen wat heftiger, dit zou helpen het tot de nodige vervolgstappen rustig te houden. De vernauwing zat er nog altijd, tevens als de pijn.

De behandeling had niet gewerkt. We gingen de boel rustig maken, maar het begon er steeds meer op te lijken dat een operatie onontkoombaar was. Want het bleek toch echt om littekenweefsel te gaan en dat gaat vanzelf niet weg. Weer een week later stond ik op exact dezelfde manier weer buiten. Ik en mijn harnas van medicatie gingen thuis de strijd weer aan. Na nieuwjaar zouden we gaan kijken wanneer we gingen opereren.

De week thuis waarin ik nog een staartje kerst, mijn verjaardag en nieuwjaar mocht meepakken was heel surreële. Eigenlijk spendeerde ik die tijd met dit verhaal 100 keer herhalen aan verschillende super en soms minder super geïnteresseerde mensen. Sommige mensen probeerden gewoon beleefd te zijn, maar ik had het liever in een keer aan iedereen verteld zodat ik stil, op een stoel met een glaasje water kon genieten van de aanwezigheid van mijn mensen. Van mijn lieve vrienden en familie die ik al maanden aan het missen was. En van lol die ook zonder mij doorgaat, maar waar ik toch zo veel liever bij ben.

Ik miste mijn leven zo ontzettend. Pijn en vermoeidheid was het centrum van mijn universum geweest, voor maanden aan een stuk. En dat zou het voorlopig ook nog wel blijven. Ik wilde gewoon even niks. Ik wilde even een vlieg op de muur zijn. Stil genieten van jullie leventjes. Laat het maar even niet over mij gaan.

Donderdag 18 januari zou het zo ver zijn. De operatie. Maar op de dinsdag er voor sloeg het lot al weer toe. Immense pijn, pens als de Kerstman. Ik was weer welkom in mijn lekker synthetische ziekenhuis bed. Weer alleen vloeibaar eten. Weer volle bak aan de medicatie. In afwachting tot dat stukje darm er nu eindelijk uit mocht. Want ik zag het wel zitten die operatie. Een einde, wellicht naar een deadline toe werken, dat dit eindelijk afgelopen zou zijn.

Wat ik nog niet wist was dat die donderdag de zwaarste dag uit mijn leven zou gaan worden.

Ik durf te zeggen dat mijn ziekte al heel veel gerommel en uitdagende side-quests op mijn leven heeft gegooid. Dus ik dacht dat die operatie ook wel zou gaan. Ik ging onder narcose, sloot mijn ogen, vol goede hoop. Straks is alles anders, straks is dit voorbij…..

Ik weet niet meer veel van toen mijn ogen open gingen. Pijn, zo fucking veel pijn. Een knopje voor de morfine in mijn hand, permanent ingedrukt. Vlammen, vuur, pijn. Ik kon dit niet, ik trok dit niet, stop hiermee. Maar zo werkt een operatie niet. Ondertussen is je liever moeder in de kamer die probeert gerust te stellen, maar je ziet jezelf weerspiegelt in haar ogen creperen, en wat dat met haar doet. Ik geloof niet in de hel maar dit ligt er niet ver vanaf. Man, wat hou ik van die vrouw.

Zeker die eerste dag, geloof je niet dat het ooit beter wordt. Dat je hier nog bovenop kan komen. Elke seconde van de dag kruipt als lava over je lichaam voorbij. Jezus, wat is dit zwaar. Dag twee verandert er weinig, je wil niks. Geen boek, geen bezoek, geen vermaak niks. Ik staarde voor me uit in ongeloof van waar ik door heen ging. Dag drie mocht ik weer iets eten. Dit klonk als vooruitgang en ik genoot er maar al te veel van. Helaas zwol ik weer compleet op. Die avond heb ik geleerd wat er gebeurt als voeding er niet via de ene kant uit kan, daar zal ik verder niks aan toevoegen.

Daarna kreeg ik een maaghevelsonde. Een buisje wat mijn maag leeg zou houden zolang de darmen nog niet werken. Het inbrengen hiervan is al niet super en het leven met zo’n ding versloeg me. Dit was de zoveelste stap achteruit. En dit was er een te veel. Ik kon niet meer, smekend of dat ding er uit mocht. Maar het was beter zo, en daar hadden ze ook gelijk in maar iedereen heeft een limiet. Ik was compleet verslagen, crohn had gewonnen. Ik voelde me zo eenzaam.

De volgende dag mocht het meisje naast mij op de kamer gaan. Zij had een dag na mij dezelfde behandeling gehad. Tja, je moet niet vergelijken, maar dat is soms nu eenmaal heel lastig.

Vanaf het moment dat die sonde er weer uit mocht ging het heel snel, dat voelde als een grote goede stap. Dag er op weer iets weg, en zo langzaam beetje bij beetje begon ik op te klaren. Ik schrijf dit nu op de dinsdag een week na de opname en dag 6 na de operatie. Compleet los van infusen en kabels. Morgen mag ik naar huis. En als het goed is, blijkt het nu gewoon een kwestie van het genezen van de operatieve wond. Dit gaat ook nog wel een kleine 6 weken duren, maar de tranen staan mij permanent in de ogen van het hebben van een stip op de horizon. Een uitzicht. Niet meer “kijken of dit werkt” en “even zien of dat aan slaat”. Gewoon een goed te overziene tijd waarna het gedaan is. Een deadline. Waarna ik weer kan gaan leven.

Wellicht klinkt dit allemaal wat overdreven deze tekst, dat mag je vinden. Er is zo veel wat ik niet heb verteld omdat het anders te lang wordt en omdat ik er nu simpelweg even niet op kan komen. Zoals hoe het voelt om dit mee te maken en je financieel zorgen te maken, over hoe het is om schaamte lost moeten laten en je over te moeten geven aan het feit dat je nog maar weinig zelf kan, over het leven met strenge dieeteisen, of over hoe het is dit te ondergaan in een jonge relatie. Maar als je me ziet mag je me alles vragen, en ook al spreek ik natuurlijk voor mijzelf alleen, ik vertel je alles. Want wat was dit een heftige tijd. En wat heb ik een respect voor de goede handen van het ziekenhuis. Ik heb mooie mensen leren kennen die op mijn donkerste dagen nog een lachje op mijn gezicht hebben kunnen doen verschijnen. En daar ben ik ze heel dankbaar voor.

Bedankt!

Jeannot Keser

Opgedragen aan:

Het voltallig personeel van Maxima Medisch Centrum
Mijn lieve moeder, vader, zusje, en ons Reinout,
Mijn sterke lieve vriendin
Mieke mijn favoriete kamergenoot
Jules Hense & Wouter Fongers